Préoccupations liées au style de vie de l'anémie falciforme

La drépanocytose est une maladie du sang qui dure toute la vie et qui affecte les globules rouges. C'est une maladie génétiquement transmissible du sang. Ce n'est pas contagieux. Vous ne pouvez pas l'attraper en éternuant, en toussant ou en vous embrassant. Vous êtes né avec et vous souffrez toute votre vie. Les globules rouges normaux peuvent vivre jusqu'à 120 jours, mais globules rouges faucille ne peut vivre qu'entre 10 et 20 jours.

« Aux États-Unis, cela La maladie affecte principalement les Afro-Américains. Environ un bébé afro-américain sur 400 est né avec cette maladie. Il existe des médicaments et des traitements efficaces contre la drépanocytose ».

Les personnes atteintes de cette maladie héritent de deux gènes, l'un de la mère et l'autre du père, qui sont différents d'un gène normal. Ces gènes sont appelés allèles drépanocytaires. Les symptômes les plus courants de la maladie sont la fatigue, le manque d'énergie, la pâleur, le jaunissement de la peau et des yeux (jaunisse), l'essoufflement, les étourdissements, la fatigue, les ulcères sur la peau et les plaies aux jambes (sous les genoux).

Préoccupations liées au mode de vie de l'anémie falciforme

Avec de bons soins médicaux, de nombreuses personnes atteintes de drépanocytose peuvent mener une vie productive. Il est essentiel pour une personne atteinte de drépanocytose d'adopter et de maintenir un mode de vie sain, en prenant des mesures pour prévenir et contrôler les complications et la gestion de la douleur. Si vous avez un enfant ou un adolescent atteint de drépanocytose, vous pouvez faire des démarches pour vous renseigner sur la maladie et aider votre proche à la gérer.

Adopter ou maintenir un mode de vie sain pour gérer la drépanocytose

• Maintenez une alimentation saine. Votre médecin peut vous suggérer de prendre de l'acide folique (une vitamine) tous les jours pour aider votre corps à fabriquer de nouveaux globules rouges. Buvez une quantité suffisante d'eau (au moins 8 à 10 verres) par jour, surtout par temps chaud, pour éviter la déshydratation.
• Le corps d'une personne atteinte d'anémie falciforme a besoin d'une activité physique régulière pour rester en bonne santé. Cependant, assurez-vous d'éviter les exercices qui vous fatiguent beaucoup. Buvez beaucoup de liquides lorsque vous faites de l'exercice. Discutez avec votre médecin de la quantité et du type d'activité physique qui vous convient.
• Vous devez également dormir suffisamment et vous reposer. Informez votre médecin si vous pensez avoir des problèmes de sommeil, tels que des ronflements ou des apnées du sommeil.
• Demandez à votre médecin si vous pouvez boire de l'alcool et quelle quantité est sans danger pour vous. Si vous fumez, arrêtez. Discutez avec votre médecin des produits et des programmes qui peuvent vous aider à arrêter de fumer.

Prenez des mesures pour prévenir et contrôler les complications possibles.

Parallèlement à de saines habitudes de vie, il est essentiel de prévenir, de contrôler les complications et de gérer les crises douloureuses de drépanocytose. Plusieurs facteurs peuvent provoquer une urgence drépanocytaire. Une compréhension de base des facteurs de risque et des problèmes peut vous aider à gérer votre douleur.

Prévention des complications

1. Infections :- Les infections sont une complication grave de la drépanocytose et la pneumonie est la principale cause de décès chez les enfants atteints de drépanocytose. D'autres affections courantes liées à la drépanocytose comprennent la méningite, la grippe et l'hépatite. Si une personne atteinte d'anémie falciforme présente les premiers signes d'une infection, comme de la fièvre, consultez immédiatement un traitement. Les adultes atteints de drépanocytose devraient également se faire vacciner contre la grippe chaque année et se faire vacciner contre la pneumonie. Pour éviter l'infection, prenez: -

• Une dose quotidienne de pénicilline. Le traitement peut commencer dès l'âge de deux mois et se poursuivre jusqu'à ce que l'enfant ait cinq ans.
• Toutes les vaccinations de routine (comme un vaccin contre la grippe chaque année), plus le vaccin contre le méningocoque

Pour éviter l'infection, assurez-vous que votre enfant reçoive tous les vaccins recommandés par le médecin. Une bonne hygiène peut aider à la prévenir. Faites en sorte que votre enfant se lave les mains plus souvent. Cela aidera à réduire le risque de contracter une infection. Appelez immédiatement le médecin si votre enfant présente des signes d'infection, comme de la fièvre ou des difficultés respiratoires.

1. Dommages aux yeux:- l'anémie falciforme peut endommager les vaisseaux sanguins des yeux. Les parents doivent demander au médecin de leur enfant des examens réguliers avec un ophtalmologiste spécialisé dans les maladies de la rétine. Les adultes atteints d'anémie falciforme devraient également avoir des examens réguliers avec un ophtalmologiste.
2. Coups:- La prévention et le traitement des AVC sont désormais possibles pour les enfants et les adultes atteints de drépanocytose. Le doppler transcrânien aide à vérifier le flux sanguin dans le cerveau. Les analyses permettent aux médecins de connaître le risque d'avoir un accident vasculaire cérébral.

Traitement pour d'autres complications : - 

• Le syndrome thoracique aigu (douleur thoracique, hypoxie, fièvre et toux) est une complication grave et potentiellement mortelle de la drépanocytose. Le traitement nécessite généralement une hospitalisation et peut inclure de l'oxygène, des transfusions sanguines, des antibiotiques, des analgésiques. 
• Les transfusions sanguines aident à traiter l'anémie et à aggraver les complications de la drépanocytose. Une aggravation soudaine de l'anémie due à une infection ou à une hypertrophie de la rate est une cause courante de transfusion sanguine. 
• Les problèmes potentiellement mortels tels que les accidents vasculaires cérébraux ou la pneumonie peuvent être évités avec d'autres méthodes alternatives, telles que les transfusions sanguines, bien que pour certaines personnes, mais pas nécessairement pour toutes, atteintes d'anémie falciforme.
• Les transfusions sanguines fréquentes peuvent entraîner des effets secondaires. Les effets secondaires peuvent inclure une accumulation dangereuse de fer dans le sang et un risque accru d'infection par le sang transfusé.

Mesures de précaution supplémentaires : -

• Évitez les décongestionnants, comme la pseudoéphédrine. Ces médicaments peuvent rétrécir les vaisseaux sanguins et empêcher par la suite les globules rouges de se déplacer facilement à travers eux.
• Évitez les extrêmes de chaud et de froid. Portez des vêtements chauds lorsqu'il fait froid à l'extérieur et à l'intérieur des pièces climatisées. Ne nagez pas dans l'eau froide et ne montez pas haut sans oxygène supplémentaire.
• Réduisez le stress dans votre vie. Parlez-en à votre médecin ou fermez-en un si vous êtes déprimé ou avez des problèmes au travail ou avec votre famille. Le soutien de vos amis et de votre famille, ainsi que d'un groupe de soutien, peut vous aider à gérer le stress.
• Si possible, évitez les travaux qui demandent beaucoup d'efforts physiques, qui sont exposés à des conditions extrêmes de chaleur et de froid ou qui impliquent de longues heures de travail.
• Des contrôles et des traitements réguliers sont également importants. Il peut inclure des tests pour d'éventuelles maladies des reins, des poumons et du foie. Consultez régulièrement un spécialiste de la drépanocytose. Aussi, consultez régulièrement un ophtalmologiste pour vérifier les lésions oculaires.
• Obtenez un traitement et un contrôle pour toute autre condition médicale dont vous souffrez, comme le diabète.
• Discutez avec votre médecin si vous êtes enceinte ou envisagez de le devenir. Vous devrez prendre des soins prénatals particuliers. L'anémie falciforme peut s'aggraver pendant la grossesse.
• Les femmes atteintes d'anémie falciforme courent également le risque d'accoucher prématurément ou d'avoir un bébé de faible poids à la naissance. Cependant, vous pouvez avoir une grossesse en bonne santé avec des contrôles fréquents et des soins prénatals précoces.

Gestion de la douleur

La douleur est différente pour chaque personne. Travaillez avec votre médecin pour trouver un moyen de gérer la douleur. Vous pourriez avoir besoin à la fois de médicaments en vente libre et de médicaments sur ordonnance. De plus, utiliser un coussin chauffant, prendre un bain chaud, se reposer ou se faire masser aide à gérer la douleur. La physiothérapie peut aider à soulager votre douleur en vous aidant à vous détendre et à renforcer vos muscles et vos articulations. Une douleur intense peut nécessiter une hospitalisation. Le traitement typique des crises de douleur aiguë (à court terme) est un analgésique que vous pouvez consommer par voie orale ou intraveineuse. Le traitement de la douleur légère à modérée commence généralement par des AINS ou des médicaments à base d'acétaminophène. 

À emporter

La drépanocytose est une maladie compliquée qui nécessite une visite régulière chez votre médecin de famille, qui connaît vos antécédents médicaux. Ce n'est pas parce que vous souffrez d'anémie falciforme que votre vie est finie. En maintenant un mode de vie sain et en prenant des mesures préventives, vous pouvez vivre avec la maladie sans affecter vos routines quotidiennes.